Le mot du Président
Devoir de solidarité
Espace de débat et de rencontres interprofessionnelles, le club de la presse Nord - Pas de Calais s’est toujours situé à l’opposé de l’élitisme et du corporatisme. En ce sens, ses portes sont ouvertes aux petites structures, aux associations et, de manière plus générale, aux porteurs d’initiatives que la sphère médiatique effraie et qui, de fait, peinent à faire connaître leurs actions.
Notre région fourmille d’associations solidaires. Toutes n’ont pas pignon sur rue. Les plus petites et les plus spécifiques disposent rarement d’outils de communication professionnels et demeurent souvent ignorées des médias. Elles méritent pourtant d’être connues.
Le « Noël du Club » est né de ce constat. Chaque année, nous essayons de mettre en valeur des acteurs de l’ombre qui œuvrent pour davantage de bien-être et pour la reconnaissance de personnes oubliées ou en marge des préoccupations quotidiennes.
Nous avons choisi, cette année, d’attirer les projecteurs sur l’association tourquennoise « VML, Vaincre les maladies lysosomales ». Les bénéfices de la soirée que nous organisons le 8 décembre, à la Condition publique de Roubaix, lui seront entièrement reversés. De nombreux partenaires ont accepté d’abonder dans cette démarche. En même temps, le club de la presse l’aidera à expliquer son action auprès des médias.
Ce Noël est aussi l’occasion d’insister sur le caractère essentiel de la solidarité. En permettant à chacun de se sentir soutenu et reconnu par la société, les initiatives solidaires sont facteurs de progrès social. « Le devoir de solidarité, estime Auguste Comte, constitue la base sur laquelle se développe l’esprit de continuité qui lient les générations entre elles ».
C’est à ce devoir, qui doit être permanent, que nous nous efforçons de participer et que nous vous invitons à partager.
Philippe Allienne
Le Noël du Club,
Toujours pour la bonne cause…
Chaque année, vous le savez, le Club de la presse Nord - Pas de Calais donne à sa fête de Noël une couleur particulière. Depuis 1999 en effet, le Club soutient une association de la région, qu’elle soit caritative, d’insertion ou plus largement oeuvrant pour une bonne cause : la solidarité. C’est la raison pour laquelle une grande tombola est organisée lors de chaque édition ! En effet, ce sont les bénéfices des ventes réalisées durant la soirée de Noël (tombola & entrée) qui sont reversés à l’association choisie.
Pour ce Noël 2005, c’est une soirée revisitée que propose le Club de la presse Nord - Pas de Calais ! En effet, à l’image des grandes soirées caritatives, le Club a choisi cette année de monter en gamme !
Monter en gamme, en proposant aux adhérents, aux entreprises amies et à leurs invités une soirée associant exposition, concert et cocktail, la vraie soirée de Gala en somme !
Monter en gamme aussi en décidant que le Club de la presse Nord - Pas de Calais devait renforcer son implication dans cette opération !
Résultat, comme dans n’importe quelle soirée de Gala, chaque invité finance sa participation (raisonnable !), la tombola reprend sa véritable place (que la chance soit avec vous !) et le Club de la presse remet un don à l’association qu’il a choisie en y mettant de ses propres deniers.
Après les Restos du Cœur, SOS Hépatites, Jules Ferry*, B comme Avenir**, le SEVA***, la Boutique de l’Insertion à Dunkerque****, c’est l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, qui sera soutenue cette année par le Club de la presse.
*association de parents d’handicapés
**association qui s’attache à créer des jardins familiaux au Brésil
***association pour la solidarité, l’éducation, les valeurs humaines et l’assistance
****service spécialisé dans l’accueil, la domiciliation et l’accompagnement des SDF
L’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales
Le temps, c’est ce dont on manque le plus …
Derrière les "maladies lysosomales" se cachent une quarantaine de maladies génétiques rares aux noms barbares : mucopolysaccharidoses, ceroides lipofuscinoses ou autres glycogenoses...
Autant de noms qui ne nous évoquent rien, à nous qui sommes en bonne santé, et pour cause ; les maladies lysosomales sont des affections progressivement handicapantes de l’enfant, dont le point commun est une déficience génétique au niveau du lysosome. Particularité de la maladie : il n’existe aucun signe révélateur à la naissance, elle se déclare au bout de quelques mois, de quelques années voire à l’âge adulte.
Situé au coeur de chaque cellule, le lysosome a pour rôle de recycler des matières (les métabolites), issues du fonctionnement cellulaire. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas sa fonction. Les métabolites s’accumulent alors dans les cellules et donc dans les tissus du corps des enfants malades. Peu à peu, des lésions irréversibles apparaissent, touchent différents organes : le coeur, le foie, les poumons, le cerveau, les os...et se traduisent par une réduction progressive et irrémédiable des facultés physiques et mentales.
L’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, association nationale qui bénéficie d’une antenne régionale à Tourcoing, a été fondée en 1990 par des parents d’enfants souffrant de ces maladies rares.
L’objectif clairement affiché est triple :
faire avancer la recherche (en finançant des programmes de recherche validés par le Conseil Scientifique réuni autour de VML) ;
aider la médecine à améliorer la qualité de vie des malades (en contribuant à l’amélioration des pratiques de soins) ;
soutenir et aider les familles dans leur quotidien (en coordonnant des consultations multidisciplinaires, en informant, en aidant aux démarches administratives ou encore en organisant des séjours de vacances ou des week-ends rencontres).
Installé à Boulogne-sur-Mer, François Vanderbeken est membre du Conseil d’Administration de VML, les maladies lysosomales, il a appris à vivre avec, comme tous les parents d’enfants malades qui font partie de l’association. 700 familles d’enfants malades ou disparus luttent et se battent pour donner le courage aux autres de se battre à leur tour.
"Se battre pour changer le regard des autres, se battre pour faire avancer les choses plus vite, c’est la raison pour laquelle nous nous sommes tournés vers Maïté et Frédéric Michalak pour parrainer VML. Car grâce à leur soutien et leur implication, on ouvre les portes plus vite, et le temps, c’est ce dont on manque le plus..." explique-t-il.
Une phrase qui prend tout son sens lorsque l’on sait que l’espérance de vie annoncée est en moyenne
de 14 / 15 ans...
Vivre avec la maladie génétique rare...
Parce que le diagnostic d’une affection lysosomale ne s’établit pas dès la naissance, l’enfant a le temps (des mois ou des années même) de grandir normalement, de se développer, d’apprendre à l’instar de n’importe quel autre enfant de son âge. On ne peut imaginer alors l’effet d’un diagnostic d’une maladie lysosomale sur des parents dont l’enfant se porte bien et son impact sur la vie à venir.
C’est ce qu’ont vécu Françoise et François Vanderbeken, parents de trois enfants dont deux sont atteints de maladies lysosomales. Un diagnostic établit à l’âge de 4 ans, les premiers symptômes à l’âge de 12 ans et la vie quotidienne où tout devient compliqué, où se mêlent la souffrance, l’inquiétude et la joie aussi, comme le racontent avec tant de simplicité et d’amour les époux Vanderbeken.
A l’annonce du diagnostic, ils ont tout quitté, lui son métier d’acheteur, elle son poste d’enseignante pour créer une entreprise ensemble, afin de pouvoir se consacrer à leurs filles. A cette époque, Alice et Anne sont en pleine forme mais bientôt leur état de santé se dégrade, amenant leur lot de consultations, de centres spécialisés et de soins. La journée, Alice et Anne fréquentent un centre spécialisé à Zuydcoote et retrouvent chaque soir la maison familiale spécialement aménagée. Des nuits que Françoise et François passent le plus souvent éveillés, après leur journée de travail. "On a beaucoup de chance, nous sommes deux, c’est une force incroyable ! Chaque sourire est une victoire, chaque jour qui passe aussi ". Car beaucoup de parents, de mères le plus souvent, vivent cette situation seules, et l’accompagnement, le soutien et l’écoute que prodigue l’association VML prend tout son sens.
François est administrateur de VML, et pour lui cet engagement est naturel et indispensable. Il faut pouvoir aider les familles, souvent désemparées et isolées, dans leur vie quotidienne, leur donner le courage de se battre. Il faut aussi faire avancer la recherche, car les maladies rares ne concentrent évidemment pas de gros moyens. Alors VML s’est entourée d’un Comité Scientifique qui l’aide à choisir les programmes à financer. Et puis, il faut aussi vivre ! VML consacre beaucoup de son action à l’organisation de rencontres, de week-ends et de séjours de vacances où se retrouvent enfants malades, frères et soeurs en bonne santé et parents. Depuis 4 ans, la famille Vanderbeken s’octroie une semaine de vacances par an avec l’association, au mois de juillet. Une semaine où toute la famille est accueillie dans un centre spécialisé, qui permet aux parents d’être indépendants quelques heures durant la journée tandis qu’une structure médicalisée s’occupe d’Anne et d’Alice. Une semaine qui permet aussi aux familles d’échanger, de partager, de vivre ensemble presque normalement.
Ce qui marque le plus au regard des différents témoignages reçus par VML, c’est cet amour immense et infaillible qui prend le pas sur la maladie, c’est la simplicité et l’humilité et c’est ce mot chance, qui revient régulièrement...
"Quand on a des enfants handicapés, on va vers l’essentiel, on n’a pas le temps pour le superflu. On a beaucoup de chance, Alice et Anne sont nées chez nous !" témoignent François et Françoise Vanderbeken. Alice les a quittés le 17 septembre 2005.
Présentation du Club de la presse Nord - Pas de Calais.
Contact presse : Amandine Bollen - Tél. : 03 28 38 98 46 - Email : comm.clubdelapresse wanadoo.fr.
