Rappelons que les maladies lysosomales sont des affections progressivement handicapantes de l’enfant, dont le point commun est une déficience génétique au niveau du lysosome. Particularité de la maladie : il n’existe aucun signe révélateur à la naissance, elle se déclare au bout de quelques mois, de quelques années voire à l’âge adulte.
Conférence de presse poignante : l’association VML et le Noël du Club de la presse
A l’occasion de Noël le club de la presse du Nord -Pas de Calais s’est fixé pour objectif chaque année de donner un coup de projecteur sur une association peu connue du grand public en même temps que de lui apporter une aide matérielle grâce au produit de sa fête (C’était le 8 décembre, à la Condition Publique à Roubaix) et à quelques généreux partenaires.
- Photo : Soizic Baron
Pour le coup l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), choisie cette année, entre bien dans ce cadre. Mais si VML est peu connue du public, son action n’en est pas moins admirable : venir en aide à 3000 familles de malades, essentiellement des enfants, des adolescents, des jeunes adultes, atteints de maladies génétiques « plus rares que les rares » et chez qui le dysfonctionnement du lysosome entraîne des lésions irréversibles au niveau de différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau. Et les pronostics vitaux sont toujours extrêmement mesurés.
- Photo : Soizic Baron
Lors de la conférence de presse donnée mardi matin au club de la presse du Nord-Pas de Calais par le président national de VML, Jean-Guy Duranceau et le responsable régional François Vanderbeken ,accompagnés de leurs épouses, les confrères présents ont pu mesurer l’aspect dramatiquement douloureux de cette maladie : ces deux responsables avaient perdu une fille tout récemment et les témoignages des parents ont été bouleversants « Avant la mort de notre fille nous nous levions plusieurs fois durant la nuit pour lui apporter des soins et après nous nous rendormions, rassurés. Aujourd’hui nous nous réveillons toujours mais nous ne savons plus nous rendormir… »
Il y a eu aussi le témoignage poignant d’un jeune malade, Gaël, en attente d’un traitement extrêmement coûteux, mis au point par un laboratoire américain, et qui doit lui éviter une paralysie totale. Traitement pris en charge à la toute dernière minute par le ministère de la santé à la suite… d’une efficace campagne de presse. Deux autres malades vont bénéficier de ce « droit à la vie »
- Photo : Soizic Baron
Jean-Guy Duranceau a rappelé les objectifs principaux de l’association VML : aider bien sûr à la recherche ; et ça marche car pour quelques maladies des laboratoires ont mis au point des thérapies efficaces et des familles ont retrouvé l’espoir pour leurs enfants. Mais il reste tant à faire.
VML apporte aussi aux familles, parfois isolées ou perdues face à d’insurmontables problèmes, un soutien matériel et technique : aide aux démarches administratives organisation de séjours de vacances médicalisées, journées de rencontre des familles, diffusion et échanges d’informations.
Jean-Guy Duranceau et François Vanderbeken ont remercié Philippe Allienne, président du Club de la presse du Nord Pas-de-Calais de les aider ainsi à médiatiser leur action pour « refuser l’inacceptable » ; regarder mourir son enfant sans rien tenter pour le sauver.
Et puis ça n’arrive pas qu’aux autres : chaque année, 400 nouveaux cas de maladies lysosomales apparaissent en France….
Maurice Decroix
Site Internet de l’association VML : www.vml-asso.org.
Pour contacter l’association VML :
Denis Le Bastard, Directeur, au
01 69 75 40 30.
