- Nicole Lhermitte est la président de l’Association des malades d’un syndrome néphrotique (AMNS)
Nicole Lhermitte, présidente de l’AMSN, s’est déclarée « ravie et honorée » que son association ait été choisie par le Club de la presse. Soirée caritative annuelle, le Noël du Club met en valeur l’action d’une association régionale pour la faire connaître et l’aider à développer ses projets. Le soutien se double d’un apport financier constitué par les recettes de la soirée qui aura lieu le 13 décembre prochain à la Distillerie de Wambrechies.
Sortir de l’isolement, soutenir la recherche
L’ASMN a été créée en 2003 par un groupe de parents se rencontrant sur des forums internet. À l’époque le premier objectif était alors simple : s’informer et répondre aux questions des familles et des malades qui découvrent cette maladie qui touche 16 enfants sur 100000. Ce moment « bouleverse les familles » confie Nicole Lhermitte. On le comprend encore mieux à la lumière du témoignage de Caroline Masse (voir le témoignage dans son intégralité dans le dossier de presse) : surveillance stricte du régime alimentaire (pas de sel, pas de sucre, quantité d’eau mesurée), traitement médical long et contraignant, effets secondaires des médicaments (retard de croissance, développement de la pilosité...), nécessité d’une grande flexibilité tant professionnelle que familiale. L’adaptation se fait petit à petit, de façon empirique : trouver des recettes, connaître les bons interlocuteurs, s’informer des aides et des accompagnements disponibles (diététicien, psychologue etc.), mieux connaître le syndrome…
Autant d’informations que l’AMSN tente de mutualiser et de diffuser à travers son site internet, des rencontres, des conférences organisées en région avec des spécialistes capables de répondre aux questions. Au niveau régional on compte 150 patients néphrotiques pris en charge dans l’Unité de Néphrologie Pédiatrique du CHRU de Lille. Caroline Masse a décidé de rejoindre l’AMSN pour développer les activités dans le Nord-Pas de Calais notamment les échanges entre familles et l’organisation d’une conférence. Une approche que résume Nicole Lhermitte : « le but de l’association n’est pas de se morfondre, les enfants sont gais, ils ont envie de participer à beaucoup de choses. Alors l’AMSN s’inscrit dans une dynamique collective et positive ».
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Et il y a des raisons de rester positif. C’est l’avis du Dr Maud Dehennault, néphrologue en pédiatrie à l’hôpital Jeanne de Flandres, spécialiste régionale du syndrome néphrotique infantile, qui rappelle que depuis 50 ans et les premières études de la maladie, les traitements ont évolué notamment ces 15 dernières années. Avant les traitements à base de corticoïdes, la maladie était souvent mortelle ; désormais, grâce au travail des équipes de recherches, la situation des malades peut s’améliorer. Il ne faut cependant pas relâcher les efforts car, si les traitements sont efficaces dans 80% des cas, les 20% de malades restants doivent vivre avec une forme résistante du syndrome et endurer de nombreuses rechutes. Face aux difficultés de financement de la recherche médicale, l’AMSN a décidé de prendre le taureau par les cornes et de créer le programme Ambition Recherche. Encadré par un comité scientifique chargé de sélectionner les projets, ce programme a pour objectifs de récolter 400000€ à l’horizon 2012. Une première phase de ce programme a d’ores et déjà été complétée, ce qui a permis de financer trois projets de recherches.
- Patrick Buisine, représentant la distillerie de Wabrechies qui accueillera le Noël du Club 2010
Toutes les personnes qui souhaitent soutenir l’AMSN et en savoir plus sur ses activités peuvent se reporter au site internet http://www.ambitionrecherche.fr/ et http://asso.orpha.net/AMSN/.
Le Noël du Club de la presse aura lieu le lundi 13 décembre à partir de 19h à la distillerie de Wambrechies. Pour participer à cette soirée conviviale et chaleureuse dans un cadre classé monument historique, inscrivez vous au Club de la presse : 03 28 38 98 48 ou clubdelapressenpdc nordnet.fr
(participation 10€/personne).
N.B.
Le syndrome néphrotiqueLe syndrome néphrotique primitif ou idiopathique est une maladie rare. Avec une prévalence de 11 personnes pour 100 000, il fait partie des maladies que l’on qualifie également d’orphelines. Comme beaucoup d’entre elles, le syndrome a des conséquences lourdes pour les malades et leurs familles. Le CNAMTS l’a inscrit sur la liste des 30 Affections de Longues Durée (ALD) reconnues en France, permettant ainsi une exonération du ticket modérateur, un soutien financier essentiel pour faire face aux traitements onéreux. Environ 12 000 personnes seraient concernées en France, principalement des enfants. Le syndrome se caractérise par un taux de protéinurie* important associé à des taux de protidémie* et d’albuminémie* insuffisants. Bien que cette affection évolue le plus souvent vers une guérison sans séquelle rénale, elle peut être qualifiée de chronique car elle dure habituellement une à plusieurs années, nécessitant une surveillance médicale, des examens biologiques de contrôle, un traitement médicamenteux au long cours à base de corticoïdes. Le risque de rechute est prononcé, notamment pour les formes dites cortico-dépendantes ou cortico-résistantes. Il faut alors faire face aux risques de la corticothérapie prolongée, notamment les conséquences néfastes sur la croissance des enfants. * Albumine : principale protéine du sang, soluble dans l’eau et fabriquée par le foie |
